Семантический анализ сообщений в социальных сетях пациентов с неоваскулярной возрастной макулярной дегенерацией и диабетическим макулярным отеком по открытым источникам в интернете — исследование мнения пациентов в условиях реальной клинической практики

Цель работы — проанализировать сообщения в социальных сетях пациентов с нео васкулярной возрастной макулярной дегенерацией (нВ МД) и диабетической ретинопатией (ДР) или лиц, ухаживающих за ними, для исследования мнения таких пациентов в условиях реальной клинической практики. Материал и методы. Обезличенные истории пациентов из русскоязычных открытых интернет-ресурсов (форумов, социальных сетей РФ) обрабатывались методами искусственного интеллекта: технологиями автоматизированного анализа неструктурированных текстов на естественном языке, в том числе семантического анализа. В этих сообщениях пациенты и лица, осуществляющие уход за ними (в первую очередь родственники), открыто и «без цензуры» делятся своим опытом в диагностике и лечении, ищут второе мнение или поддерживают друг друга. Они используют как социальные сети общего назначения, так и форумы, посвященные конкретным заболеваниям, и порталы вопросов и ответов. Выявлено 73 098 постов, связанных с ДР/нВМД, в том числе 13 138 постов от 844 пациентов с ДР и 358 постов от 212 пациентов с нВМД. Сообщения проанализированы в несколько этапов с помощью технологий автоматизированного анализа неструктурированных текстов на естественном языке, в том числе семантических технологий, ориентированных на обработку больших объемов информации. Семантический анализ текста осуществлялся по смыслу, а не по ключевым словам. Результаты. Получена информация не только о характеристиках пациентов и схемах лечения заболеваний сетчатки в реальной практике, но также и об отношении пациентов к заболеванию, диагностическим и лечебным процедурам, их потребностях и препятствиях на пути к лечению. Выявлены низкие уровни активности в интернет-пространстве и осведомленности больных с нВМД и ДР по сравнению с пациентами c менее распространенными неофтальмологическими заболеваниями (рак молочной железы, рассеянный склероз и др.) и другими офтальмологическими заболеваниями. Большая часть сообщений по ДР написана родственниками (82,6 % сообщений), по нВМД — самими пациентами (65 %). Ключевым пунктом для пациентов с ДР были диабетические микрососудистые проявления (более 42 тыс. постов касались обсуждения диабетической стопы и только 681 — ДР). Показано, что качество жизни сильно зависит от сопутствующих заболеваний, связанных с диабетом (20 % пациентов с ДР), и неспособности работать, являющейся основным бременем для 30 % пациентов с нВМД. Время, прошедшее от момента появления жалоб до установления диагноза, при нВМД составляло в среднем год (в 35 % сообщений — 1–2 мес), при ДР — 1–2 года (более 50 % сообщений). Основными целями посещения клиник были обследования (оптическую когерентную томографию упоминают 59 % пациентов с ВМД) и лечение (24,1 %). Только 33,2 % пациентов с нВМД и 7 % пациентов с ДР отмечают, что они получали анти-VEGF препараты. Недоступность анти-VEGF терапии названа в числе ключевых проблем лечения. Пациенты продемонстрировали отсутствие четкого понимания прогноза и эффективных вариантов лечения. Заключение. Выявлена низкая активность и осведомленность у пациентов с нВМД и ДР по отношению к своему заболеванию. Это обосновывает необходимость повышения компьютерной грамотности и осведомленности об эффективных терапевтических вариантах и критериях эффективности лечения не только для пациентов, но и для их более молодых родственников. Подтверждено снижение качества жизни пациентов, обусловленное заболеваниями сетчатки. Необходимо изменить по крайней мере несколько аспектов ведения пациентов с нВМД и ДР: ускорение постановки диагноза, назначение эффективных методов лечения и повышение их доступности.

1. Нероев В.В. Российское наблюдательное эпидемиологическое неинтервенционное исследование пациентов с влажной формой возрастной макулярной дегенерации. Российский офтальмологический журнал. 2011; 4 (2): 4–9.

2. Нероев В.В., Зайцева О.В., Михайлова Л.А. Заболеваемость диабетической ретинопатией в Российской Федерации, по данным федеральной статистики. Российский офтальмологический журнал. 2018; 11 (2): 5–9. doi: 10.21516/2072-0076-2018-11-2-5-9

3. Wong W.L., Su X., Li X., et al. Global prevalence of age-related macular degeneration and disease burden projection for 2020 and 2040: a systematic review and meta-analysis. The Lancet Global Health. 2014; 2 (2): e106–16. doi: 10.1016/S2214-109X(13)70145-1

4. Teo Z.L., Tham Y.-C., Yu M., et al. Global prevalence of diabetic retinopathy and projection of burden through 2045. Systematic review and meta-analysis. Ophthalmology. 2021; 128 (11): 1580–91. doi: 10.1016/j.ophtha.2021.04.027

5. Burton M.J., Ramke J., Marques A.P., et al. The lancet global health commission on global eye health: vision beyond 2020. Lancet Glob Health. 2021; 9 (4): e489–551. doi: 10.1016/S2214-109X(20)30488-5

6. Ивахненко О.И., Нероев В.В., Зайцева О.В. Возрастная макулярная дегенерация и диабетическое поражение глаз. Социально-экономические аспекты заболеваемости. Вестник офтальмологии. 2021; 137 (1): 123–9. doi: 10.17116/oftalma2021137011123

7. International Diabetes Federation. Diabetes Atlas 10th Edition, 2021. Available at: https://diabetesatlas.org/idfawp/resource-files/2021/07/IDF_Atlas_10th_ Edition_2021.pdf (Accessed 22.12.2022).

8. Дедов И.И., Шестакова М.В., Майоров А.Ю., ред. Алгоритмы специализированной медицинской помощи больным сахарным диабетом. Клинические рекомендации. 9-й выпуск, Москва; 2019.

9. Дедов И.И., Шестакова М.В., Викулова О.К., Железнякова А.В., Исаков М.А. Эпидемиологические характеристики сахарного диабета в Российской Федерации: клинико-статистический анализ по данным регистра сахарного диабета на 01.01.2021. Сахарный диабет. 2021; 24 (3): 204–21. doi: 10.14341/ DM12759

10. Дедов И.И., Шестакова М.В., Сунцов Ю.И. и др. Результаты реализации подпрограммы «Сахарный диабет» федеральной целевой программы «Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями, 2007–2012 годы». Сахарный диабет. 2013; 2S: 2–48.

11. Im J.H.B., Jin Y.P., Chow R., Yan P. Prevalence of diabetic macular edema based on optical coherence tomography in people with diabetes: A systematic review and meta-analysis. Surv. Ophthalmol. 2022; 67 (4): 1244–51. doi: 10.1016/j. survophthal.2022.01.009

12. Li J.Q., Walchowski T., Schmid M., et al. Prevalence, incidence and future projection of diabetic eye disease in Europe: a systematic review and meta-analysis. Eur. J. Epidemiol. 2020; 35 (1): 11–23. doi: 10.1007/s10654-019-00560-z

13. Нероев В.В. Инвалидность по зрению в Российской Федерации. Российский общенациональный офтальмологический форум. Москва; 2022. URL: http://avo-portal.ru/events/reports/item/450-doklad-neroeva-vv-invalidnost-pozreniyu-v-rossiyskoy-federatsii (Accessed 22.12.2022).

14. AlRyalat S.A., Abukahel A., Elubous K.A. Randomized controlled trials in ophthalmology: a bibliometric study. F1000Res. 2019; 8: 1718. doi: 10.12688/ f1000research.20673.1

15. Holz F.G., Figueroa M. S., Bandello E., et al. Ranibizumab treatment in treatment-naïve neovascular age-related macular degeneration: results from LUMINOUS, a global real-world study. Retina. 2020; 40 (9): 1673–85. doi: 10.1097/IAE.0000000000002670

16. Mitchell P., Shedow T. G., Farah M., et al. Effectiveness and safety of ranibizumab 0.5 mg in treatment-naïve patients with diabetic macular edema: Results from the real-world global LUMINOUS study. PLoS One. 2020; 15 (6): e0233595. doi: 10.1371/journal.pone.0233595

17. Ковалева С.А., Федяев Д.В., Серяпина Ю.В. Актуальные вопросы предоставления и оплаты медицинской помощи в рамках ОМС пациентам с заболеваниями сетчатки. Медицинские технологии. Оценка и выбор. 2021; 43 (1): 63–72. doi: 10.17116/medtech20214301163

18. Arificial Intelligence in Healthcare Market by Offering (Hardware, Software, Services), Technology (Machine Learning, NLP, Context-aware Computing, Computer Vision), Application, End User and Geography — Global Forecast to 2027. Available at: https://www.researchandmarkets.com/reports/5116503/artificial-intelligence-in-healthcare-market-by (Accessed 03.12.2022).

19. Study on Big Data in Public Health, Telemedicine and Healthcare. Final Report. Publication Office of the European Union. (2016). Available at: https://health.ec.europa.eu/system/files/2016-12/bigdata_report_en_0.pdf (Accessed 12.11.2022).

20. AI in Pharmaceuticals. Pharmaceutical Executive. January 25, 2019. Available at: https://www.pharmexec.com/view/ai-pharmaceuticals (Accessed 6.12.2022).

21. Гольдина Т.А., Бурмистров В.А., Ефименко И.В., Хорошевский В.Ф. Искусственный интеллект в здравоохранении: Real World Data и Patient Voice — готовы ли мы к новым реалиям? Медицинские технологии. Оценка и выбор. 2021; (2): 22–31. doi: 10.17116/ medtech20214302122

22. Rapport F., Braithwaite J. Are we on the cusp of a fourth research paradigm? Predicting the future for a new approach to methods-use in medical and health services research. BMC Med. Res. Methodol. 2018; 18 (1): 131. doi: 10.1186/ s12874-018-0597-4

23. Khoroshevsky V.F., Efimenko V.F., Efimenko I.V. Artificial intelligence, biotechnology and medicine: Reality, myths and trends. Verlag: Springer; 2020: 416–36.

24. Van Stekelenborg J., Ellenius J., Maskell S., et al. Recommendations for the use of social media in pharmacovigilance: Lessons from IMI WEB-RADR. Drug Saf. 2019; 42 (12): 1393–407. doi: 10.1007/s40264-019-00858-7

25. Califf R., von Eschenbach A., McClellan M. Expanding the use of real-world evidence in regulatory and value-based payment decision-making for drugs and biologics. Bipartisan policy center, August 2019. Available at: https://bipartisanpolicy.org/ (Accessed 23.10.2022).

26. Zou K.H., Li J. Z., Imoerato J., et al. Harnessing real-world data for regulatory use and applying innovative applications. J. Multidiscip. Healthc. 2020: 13: 671–9. doi: 10.2147/JMDH.S262776

27. Самсонов М.Ю., Погребной Н.О., Вольская Е.А. Новые технологии в области анализа данных реального мира (RWD): вопросы и перспективы. Ремедиум. 2020; (1–3): 3–9. doi: 10.21518/1561- 5936-2020-1-2-3-3-9

28. Altman D.G. How large a sample? In: Gore S.M., Altman D.G., eds. Statistics in Practice. London, UK: British Medical Association; 1982.

29. Whitley E., Ball J. Statistics review 4: Sample size calculations. Critical Care. 2002; 6 (4): 335–41. doi: 10.1186/cc1521

30. Efimenko I., Samsonov M., Paleeva A., et al. AI-based processing of patient voice in rare neuromuscular disorders: Understanding patient experience and early disease detection. Neuromuscular disorders. 2021; 31: S 47-S162. http://dx.doi.org/10.1016/j.nmd.2021.07.346