Preview

Российский офтальмологический журнал

Расширенный поиск

Региональный регистр пациентов с глаукомой. Методологические аспекты построения, возможности использования в клинической практике

https://doi.org/10.21516/2072-0076-2020-13-4-supplement-7-35

Полный текст:

Аннотация

Анализ литературы показал недостатки функционирующих в стране и за рубежом регистров пациентов с глаукомой: ни один из них не обеспечивает адекватный мониторинг и прогнозирование заболевания. В работе представлены основные задачи, принципы и методологические основы построения регионального глаукомного регистра — автоматизированной системы сбора, хранения и обработки информации о пациентах с глаукомой, проживающих на территории Тюменской области. Данные  методологические основы включают требования к организационному,  информационному, программному и техническому обеспечению регистра. Подробно описаны этапы развития регистра, включая проблемы, выявленные в ходе пользования базой данных, и пути их решения. Освещаются уже сделанные шаги по разработке и внедрению регионального глаукомного регистра в Тюменской области и обсуждаются задачи, проблемы и перспективы дальнейшего развития данного направления в управлении здравоохранением для повышения качества медицинской помощи. Представленная информация поможет клиницистам при разработке аналогичных баз данных в других регионах РФ с учетом описанных трудностей. Обсуждается  возможность решения актуальных научных задач, в частности, в области фармакотерапии глаукомы и оценки прогноза прогрессирования заболевания.  Региональный глаукомный регистр может выступать в качестве инструмента обеспечения качественной диагностики, лечения и диспансерного наблюдения пациентов с глаукомой и возможной моделью будущего Национального регистра на всей территории России.

Об авторах

Т. Н. Малишевская
ФГБУ «НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца» Минздрава России
Россия

д-р мед. наук, заведующая отделением аналитической работы

ул. Садовая-Черногрязская, д. 14/19, Москва, 105062, Россия



С. М. Косакян
ФГБУ «НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца» Минздрава России
Россия

канд. мед. наук, врач отдела глаукомы

ул. Садовая-Черногрязская, д. 14/19, Москва, 105062, Россия



Д. Б. Егоров
ФГБОУ ВО «Тюменский ГМУ» Минздрава России
Россия

старший преподаватель кафедры медицинской информатики и биологической физики с сетевой секцией биоэтики ЮНЕСКО

ул. Одесская, д. 54, Тюмень, 625023, Россия



Л. А. Протопопов
ГАУЗ ТО «Областной офтальмологический диспансер»
Россия
канд. мед. наук, и. о. главного врача

ул. Холодильная, д. 118, корпус 1, Тюмень, 625048, Россия


С. В. Шатских
ГАУЗ ТО «Областной офтальмологический диспансер»
Россия
канд. мед. наук, заведующая отделением приема глаукомных больных

ул. Холодильная, д. 118, корпус 1, Тюмень, 625048, Россия


И. В. Немцова
ГАУЗ ТО «Областной офтальмологический диспансер»; АНЧОО ДПО «Западно-Сибирский институт последипломного медицинского образования»
Россия
врач-офтальмолог, ассистент кафедры офтальмологии с курсом оптометрии

ул. Холодильная, д. 118, корпус 1, Тюмень, 625048, Россия

ул. Прокопия Артамонова, д. 5/11, Тюмень, 625051, Россия



А. С. Власова
ГАУЗ ТО «Областной офтальмологический диспансер»; АНЧОО ДПО «Западно-Сибирский институт последипломного медицинского образования»
Россия
врач-офтальмолог отделения приема глаукомных больных, ассистент кафедры офтальмологии с курсом оптометрии

ул. Холодильная, д. 118, корпус 1, Тюмень, 625048, Россия

ул. Прокопия Артамонова, д. 5/11, Тюмень, 625051, Россия



Ю. Е. Филиппова
ГАУЗ ТО «Областной офтальмологический диспансер»; АНЧОО ДПО «Западно-Сибирский институт последипломного медицинского образования»
Россия

врач-офтальмолог отделения приема глаукомных больных, ассистент кафедры офтальмологии с курсом оптометрии

ул. Холодильная, д. 118, корпус 1, Тюмень, 625048, Россия

ул. Прокопия Артамонова, д. 5/11, Тюмень, 625051, Россия



Э. Э. Фарикова
ФГБОУ ВО ПСПб ГМУ им. акад. И.П. Павлова Минздрава России
Россия

аспирант кафедры офтальмологии с клиникой

ул. Льва Толстого, д. 6–8, Санкт-Петербург, 197022, Россия



Список литературы

1. Нероев В.В. Вопросы организации офтальмологической помощи населению Российской Федерации. Москва: Апрель; 2018.

2. Общая заболеваемость взрослого населения России в 2018 году: Статистические материалы. Часть IV. Москва, 2019. Доступно на: https://www.rosminzdrav.ru/ministry/61/22/stranitsa-979/statisticheskiei-informatsionnye-materialy/statisticheskiy-sbornik-2018-god (дата обращения 06.04.2020).

3. Бедорева И.Ю., Фомичев Н.Г., Садовой М.А., Самарина В.Ю. Система управления качеством специализированной помощи пациентам с травмой позвоночника на основе принципов ИСО серии 9000. Хирургия позвоночника. 2004; 3: 89–96.

4. Бедорева И.Ю., Фомичев Н.Г., Садовой М.А., Самарина В.Ю. Роль принципов всеобщего менеджмента качества в управлении федеральным учреждением здравоохранения. Хирургия позвоночника. 2006; 4: 75–83.

5. Руководство по применению стандарта ИСО 9001:2000 в области здравоохранения. Под ред. Г. Герасимовой. Москва: Стандарты и качество; 2005; 4–40.

6. International standard ISO 9001. Quality management systems. Requirements. 2000: 4–20.

7. Левинсон У.А. Лечение качеством: стандарт ИСО 9001 против врачебных ошибок. ИСО 9000–14000. 2006; 5: 11–13.

8. Ушаков И.В., Князюк Н.Ф., Кицул И.С. Контент-анализ подходов к управлению качеством медицинской помощи в современных условиях. Менеджмент в здравоохранении; 2006; 2: 27–35.

9. Эмануэль Ю.В., Хотин А.Л. Применение системы менеджмента качества в организациях здравоохранения. Клинико-лабораторный консилиум; 2009; 2: 4–12.

10. Majumdar S.R., McAlister F.A., Furberg C.D. From knowledge to practice in chronic cardiovascular disease: a long and winding road. J. Am. Coll. Cardiol. 2004; 3 (10): 1738–42.

11. Линденбратен А.Л., Авксентьева М.В., Головина С.М. Менеджмент качества медицинской помощи: мировой опыт. Менеджмент качества в сфере здравоохранения и социального развития. 2011; 3: 118–26.

12. Эмануэль Ю.В., Хотин А.Л. Особенности разработки и внедрения системы менеджмента качества в организациях здравоохранения. Клинико-лабораторный консилиум. 2009; 3: 22–30.

13. Freixinet J.L., Varela G., Molins L., et al. Benchmarking in thoracic surgery. Arch. Bronconeumol. 2016; 52 (4 Apr.): 204–10. doi:10.1016/j.arbres.2015.09.014

14. Михайлова Е.А. Основы бенчмаркинга: эволюция концепций качества. Менеджмент в России и за рубежом. 2001; 2. Available at: http:/www.cfin.ru/press/management/2001/2/mihaylova.shtml.

15. Gliklich R., Dreyer N., Leavy M. Registries for evaluating patient outcomes: A user’s guide. Third edition. Two volumes (Prepared by the Outcome DEcIDE Center [Outcome Sciences, Inc., a Quintiles company] under Contract No. 290 2005 00351 TO7). AHRQ Publication No. 13 (14)-EHC111. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. 2014. Available at: http:/www.effectivehealthcare.ahrq.gov/registriesguide-3.cfm

16. Вишнёва Е.А., Намазова-Баранова Л.С., Антонова Е.В. и др. Универсальная информационная структура как инструмент длительного динамического мониторинга в аллергологии. Педиатрическая фармакология. 2014; 11 (5): 65–70.

17. Дедов И.И., Тюльпаков А.Н. Персонализированная медицина: современное состояние и перспектива. Вестник РАМН. 2012; 12: 4–12.

18. Долгова И.Г. Роль ПП в формировании организационно- функциональной системы оказания офтальмологической помощи в регионе. Уральский медицинский журнал 2014; 3: 81–8.

19. Strom B.L., Kimmel S.E., Hennessy S. Pharmacoepidemiology 5th ed. John Wiley Sons, Ltd. 2012. doi:10.1002/9781119959946

20. Глушков В.М., Брановицкий В.И., Довгалло А.М. Введение в АСУ. Изд. 2-е. Киев. 1974.

21. Информационная технология. Комплекс стандартов на автоматизированные системы. Техническое задание на создание автоматизированной системы. ГОСТ 24, 34. Доступно на: http:/www.internet-law.ru/law/gosts/34-602-89.htm

22. Царегородцев А.Д., Балева Л.С., Кобринский Б.А. Компьютерные системы анализа младенческой и перинатальной смертности. Нижегородский мед. журнал. Здравоохранение ПФО. 2002. Спец. вып.; 1: 25–7.

23. Туркина А.Г., Новицкая А.В., Голенков А.К. и др. Регистр больных хроническим миелолейкозом в Российской Федерации: от наблюдательного исследования к оценке эффективности терапии в клинической практике. Клиническая онкогематология. 2017; 10 (3): 390–401.

24. Кобринский Б.А. Автоматизированные регистры медицинского назначения: теория и практика их применения. Москва: ИД «Менеджер здравоохранения»; 2011.

25. Gliklich R.E. Registries for evaluating patient outcomes. A User’s Guide; 2010.

26. Ягудина Р.И., Литвиненко М.М., Сороковиков И.В. Регистры пациентов: структура, функции, возможности использования. Фармаэкономика. 2011; 4 (4): 3–7.

27. Кобринский Б.А. Единая концепция построения персональных электронных медицинских карт, информационных систем разных уровней и специализированных регистров. Врач и информационные технологии. 2011; 3: 15–21.

28. Ягудина Р.И., Королева Н.И. Регистры пациентов и все, что о них известно на сегодня (часть 1). Современная организация лекарственного обеспечения. 2015; 1 (2): 41–7.

29. Ягудина Р.И., Литвиненко М.М., Сороковиков И.В. Регистры пациентов: структура, функции, возможности использования. Фармакоэкономика. 2011; 4 (4): 3–17.

30. Долгова И.Г., Малишевская О.И., Кныш О.И., Малишевская Т.Н. Выбор стратегии лечения глаукомы на основе фармакоэкономических исследований. Медицинская наука и образование Урала. 2011; 12 (2): 146–8.

31. Долгова И.Г., Малишевская О.И., Кныш О.И., Малишевская Т.Н. Маркетинговые исследования лекарственного обеспечения больных глаукомой в Тюменской области. Фармация. 2015; 2: 29–32.

32. How registries can help performance measurement improve care. White Paper 2010. The Engelberg Center for Health Care Reform at Brookings. Available at: http://www.rwjf.org/files/research/65448.pdf

33. Гриднев В.И., Ощепкова Е.В., Киселев А.Р. и др. Методологические аспекты регистров сердечно-сосудистых заболеваний. Кардиологический вестник. 2012; 7 (19): 5–10.

34. Gitt A.K., Bueno H., Danchin N., et al. The role of cardiac registries in evidencebased medicine. Eur. Heart J. 2010 Mar; 31 (5): 525–9. doi: 10.1093/eurheartj/ehp596

35. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Institute of Medicine Committee on Quality of Health Care in America. Washington (DC): National Academies Press (US); 2001. doi: 10.17226/10027

36. Pryor D., Califf R., Harrell F., et al. Clinical Databases: accomplishments and unrealized potential. Med. Care. 1985; 23 (5): 623–47.

37. Fonarow G.C., Yancy C.W., Heywood J.T., et al. Adherence to heart failure quality-of-care indicators in US hospitals: analysis of the ADHERE Registry. Arch. Intern. Med. 2005; 165: 1469–77.

38. Britton A., McKee M., Black N., et al. Choosing between randomised and nonrandomised studies: a systematic review. Health Technol. Assess. 1998; 2 (13): 1–124.

39. Авдеев Р.В., Есауленко И.Э., Антоненков Ю.Е. Регистр больных с глаукомой как путь совершенствования их лекарственного обеспечения для снижения заболеваемости. Вестник Волгоградского государственного университета. 2015; 3 (55): 641–4.

40. Рябцева А.А., Гришина Е.Е., Андрюхина О.М. и др. Первый опыт создания регистров пациентов с глазными заболеваниями в Московской области. Офтальмология. 2019; 16 (2): 271–6. https://doi.org/10.18008/1816-5095-2019-2-271-276

41. Долгова И.Г., Малишевская Т.Н., Шатских С.В., Власова А.С., Жиляева О.К. Опыт внедрения регистра глаукомных больных. Национальный журнал глаукома. 2015; 14 (32): 32–7.

42. Долгова И.Г., Малишевская Т.Н., Санников А.Г. и др. Персонифицированный учет социально значимых офтальмологических заболеваний. Медицинские информационные системы. 2014; 2: 32–40.

43. Елфимов Д.А., Елфимова И.В., Долгова И.Г. и др. Применение информационных технологий в практическом здравоохранении. Медицинская наука и образование Урала. 2019; 1: 129–32.

44. Гусев А.Ф., Бедорева И.Ю., Хафизова Э.Р. Разработка системы процессного управления проведением научных исследований в медицинском научно-исследовательском учреждении. Хирургия позвоночника. 2010; (4): 90–7.

45. Мерков А.М., Поляков Л.Е. Санитарная статистика (пособие для врачей). Москва: Медицина; 1974.

46. Metzger J. Using computerized registries in chronic disease care. Oakland, Calif: California Healthcare Foundation, 2004.

47. Hill R.D. Community care service for diabetics in the Poole area. Br. Med. J. 1976; 1 (6018): 1137–9.

48. Proctor S.J., Taylor P.R. A practical guide to continuous population-based data collection (PACE): a process facilitating uniformity of care and research into practice QJM: An International Journal of Medicine. February 2000; 93 (2): 67–73. https://doi.org/10.1093/qjmed/93.2.67

49. Ferguson T.B., Peterson E.D., Coombs L.P., et al. Use of continuous quality improvement to increase use of process measures in patients undergoing coronary artery bypass graft surgery. JAMA. 2003; 290: 49–56.

50. Schmittdiel J., Bodenheimer T., Solomon N.A., et al. Brief report: the prevalence and use of chronic disease registries in physician organizations: a national survey. J. Gen Intern Med. 2005; 20 (9): 855–8.

51. Stroebel R.J., Scheitel S.M., Fitz J.S., et al. A randomized trial of three diabetes registry implementation strategies in a community internal medicine practice. Jt. Comm. J. Qual. Improv. 2002 Aug; 28 (8): 441–50. doi: 10.1016/s1070-3241(02)28044-x

52. Karter A.J., Parker M.M., Moffet H.H., et al. Missed appointments and poor glycemic control. Med. Care. 2004; 42: 110–5.

53. Grant R.W., Hamrick H.E., Sullivan C.M., et al. Impact of population management with direct physician feedback on care of patients with type 2 diabetes. Diabetes Care. 2003; 26: 2275–80.

54. Harris M.F., Priddin D., Ruscoe W., et al. Quality of care provided by general practitioners using or not using Division-based diabetes registers. Med. J. Aust. 2002; 177: 250–2.

55. Charlton B.G., Taylor P.R., Proctor S.J. The PACE (population-adjusted clinical epidemiology) strategy: a new approach to multicentered clinical research. Quarterly J. Med. 1997; 90: 147–51.

56. Информационная технология. Комплекс стандартов на автоматизированные системы. Техническое задание на создание автоматизированной системы. ГОСТ 24, 34. Available at: htttp://www.internet-law.ru/law/gosts/34-602-89.htm

57. Долгова И.Г., Малишевская Т.Н., Санников А.Г., Егоров Д.Б. Свидетельство о государственной регистрации программы для ЭВМ № 2011618588 «Автоматизированная информационная система "Регистр больных глаукомой Тюменской области"».

58. Бушманов А.Ю., Туков А.Р., Носков Д.С. Автоматизированные системы управления: отраслевой регистр лиц, имеющих профессиональные заболевания. Электронный научный журнал «Социальные аспекты здоровья населения». 2012; 5 (27): 10.

59. Киселев А.Р., Гриднев В.И., Посненкова О.М., Попова Ю.В. Значение регистров заболеваний в системе управления здравоохранением. Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2013; 1–2: 15–8.

60. Грабер М. SQL. [Пер. С англ.]. Москва: Изд-во «Лори»; 2003.

61. Марк Д.А., Мак Гоуэн К. Методология структурного анализа и проектирования. Москва: Мета Технология; 1993.

62. Integration definition for function modeling (IDEF0). Draft Federal Information Processing Standards Publication. 1993. Available at: http://www.idef.com/pdf/idef0.pdf

63. Гриднев В.И., Ощепкова Е.В., Киселев А.Р. и др. Методологические аспекты регистров сердечно-сосудистых заболеваний. Кардиологический вестник. 2012; вып. 2; 7 (19): 5– 10.

64. Barbara A.M., Loeb M., Dolovich L., et al. Patient self-report and medical records: measuring agreement for binary data. Can. Fam. Physician. 2011; 57: 737–8.

65. Radford M.J., Heidenreich P.A., Bailey S.R., et al. ACC/AHA 2007 methodology for the development of clinical data standards: a report of the American College of Cardiology. American heart association task force on clinical data standards. J. Am. Call. Cardiol. 2007; 49: 830–7.

66. Борри Х. Firebird: Руководство разработчика баз данных. СанктПетербург: БХВ-Петербург; 2006.

67. Бойцов С.А., Довгалевский П.Я., Ощепкова Е.В. и др. Сравнительный анализ данных российского и зарубежного регистров острого коронарного синдрома. Кардиологический вестник. 2010; 1: 82–6.

68. Эрлих А.Д., Грацианский Н.А. Опыт организации независимого российского регистра острых коронарных синдромов. Вопросы статистики. 2011; 4: 37–42.

69. Polygenis D., Frame D., Blanchette C., et al. ISPOR Taxonomy of patient registries: classification, characteristics and terms. NJ: Lawrenceville; 2013.

70. Хромушин В.А. Алгоритмы и анализ медицинских данных. Учебное пособие. Тула: Тульский Полиграфист; 2010.

71. Kristianson K.J., Ljunggren H., Gustafsson L.L. Data extraction from a semistructured electronic medical record system for outpatients: a model to facilitate the access and use of data for quality control and research. Health Informatics J. 2009; 15: 305–19.

72. Registries for evaluating patient outcomes: a user’s guide. Prepared by Outcome DEcIDE Center under Contract No. HHSA290200500351TO1. AHRQ Publication No. 07-EHC001-1.

73. Pryor D., Califf R., Harrell F., et al. Clinical Databases: accomplishments and unrealised potential. Med. Care 1985; 23 (5): 623–47.

74. Black N. Developing high quality clinical databases. The key to a new research paradigm. British Med. J. 1997; 315: 381–2.

75. Lindesay J. Recognition of cognitive impairment in elderly medical in-patients. J. R. Soc. Med. 1995; 88 (4): 183–4.

76. Дамулин И.В. Патогенетические, диагностические и терапевтические аспекты сосудистых когнитивных нарушений. Consilium medicum. 2006; 8: 80–5.

77. Наумова Е.А., Шварц Ю.Г. Выполнение больными врачебных назначений: эффективны ли вмешательства, направленные на улучшение этого показателя? Международный журнал медицинской практики. 2006; 1: 48.

78. Переверзева Е.В., Мороз Н.В., Разводовский Ю.Е. и др. Нарушения когнитивного статуса у пациенток кардиологического профиля в пожилом и старческом возрасте. Здравоохранение. 2015; 2: 14–7.

79. Путилов А.А., Веревкин Е.Г., Донская О.Г., Путилов Д.А. Утренне-вечернее предпочтение как трехуровневая индивидуальная особенность цикла «сон — бодрствование». Бюллетень Сибирского отделения РАМН. 2007; 5: 103–9.

80. Levandovski R., Sasso E., Hidalgo M.P. Chronotype: a review of the advances, limits and applicability of the main instruments used in the literature to assess human phenotype. Trends in Psychiatry and Psychotherapy. 2013; 35 (1): 3–11.

81. Егоров Е.А., Астахов Ю.С., Ботабекова Т.К. и др. Межнациональное руководство по глаукоме. Диагностика и динамическое наблюдение за пациентами с глаукомой. Минск: Альтиора — живые краски; 2013, Т. 1.

82. Burr J.M., Mowatt G., Hern ndez R., et al. The clinical effectiveness and costeffectiveness of screening for open angle glaucoma: a systematic review and economic evaluation. Health Technology Assessment. 2007; 11 (41): 1–190.

83. Акопян В.С. Оценка комплекса ганглиозных клеток сетчатки при первичной открытоугольной глаукоме. Офтальмология. 2011; 8 (1): 20–4.


Для цитирования:


Малишевская Т.Н., Косакян С.М., Егоров Д.Б., Протопопов Л.А., Шатских С.В., Немцова И.В., Власова А.С., Филиппова Ю.Е., Фарикова Э.Э. Региональный регистр пациентов с глаукомой. Методологические аспекты построения, возможности использования в клинической практике. Российский офтальмологический журнал. 2020;13(4):7-35. https://doi.org/10.21516/2072-0076-2020-13-4-supplement-7-35

For citation:


Malishevskaya T.N., Kosakyan S.M., Egorov D.B., Protopopov L.A., Shatskikh S.V., Nemtsova I.V., Vlasova A.S., Filippova Yu.E., Farikova E.E. A regional register of patients with glaucoma. Methodological aspects of creation and use in clinical practice. Russian Ophthalmological Journal. 2020;13(4):7-35. (In Russ.) https://doi.org/10.21516/2072-0076-2020-13-4-supplement-7-35

Просмотров: 123


Creative Commons License
Контент доступен под лицензией Creative Commons Attribution 4.0 License.


ISSN 2072-0076 (Print)
ISSN 2587-5760 (Online)