Региональный регистр пациентов с глаукомой. Методологические аспекты построения, возможности использования в клинической практике

автоматизированная система, база данных, регистр, глаукома

1. Нероев В.В. Вопросы организации офтальмологической помощи населению Российской Федерации. Москва: Апрель; 2018.

2. Общая заболеваемость взрослого населения России в 2018 году: Статистические материалы. Часть IV. Москва, 2019. Доступно на: https://www.rosminzdrav.ru/ministry/61/22/stranitsa-979/statisticheskiei-informatsionnye-materialy/statisticheskiy-sbornik-2018-god (дата обращения 06.04.2020).

3. Бедорева И.Ю., Фомичев Н.Г., Садовой М.А., Самарина В.Ю. Система управления качеством специализированной помощи пациентам с травмой позвоночника на основе принципов ИСО серии 9000. Хирургия позвоночника. 2004; 3: 89–96.

4. Бедорева И.Ю., Фомичев Н.Г., Садовой М.А., Самарина В.Ю. Роль принципов всеобщего менеджмента качества в управлении федеральным учреждением здравоохранения. Хирургия позвоночника. 2006; 4: 75–83.

5. Руководство по применению стандарта ИСО 9001:2000 в области здравоохранения. Под ред. Г. Герасимовой. Москва: Стандарты и качество; 2005; 4–40.

6. International standard ISO 9001. Quality management systems. Requirements. 2000: 4–20.

7. Левинсон У.А. Лечение качеством: стандарт ИСО 9001 против врачебных ошибок. ИСО 9000–14000. 2006; 5: 11–13.

8. Ушаков И.В., Князюк Н.Ф., Кицул И.С. Контент-анализ подходов к управлению качеством медицинской помощи в современных условиях. Менеджмент в здравоохранении; 2006; 2: 27–35.

9. Эмануэль Ю.В., Хотин А.Л. Применение системы менеджмента качества в организациях здравоохранения. Клинико-лабораторный консилиум; 2009; 2: 4–12.

10. Majumdar S.R., McAlister F.A., Furberg C.D. From knowledge to practice in chronic cardiovascular disease: a long and winding road. J. Am. Coll. Cardiol. 2004; 3 (10): 1738–42.

11. Линденбратен А.Л., Авксентьева М.В., Головина С.М. Менеджмент качества медицинской помощи: мировой опыт. Менеджмент качества в сфере здравоохранения и социального развития. 2011; 3: 118–26.

12. Эмануэль Ю.В., Хотин А.Л. Особенности разработки и внедрения системы менеджмента качества в организациях здравоохранения. Клинико-лабораторный консилиум. 2009; 3: 22–30.

13. Freixinet J.L., Varela G., Molins L., et al. Benchmarking in thoracic surgery. Arch. Bronconeumol. 2016; 52 (4 Apr.): 204–10. doi:10.1016/j.arbres.2015.09.014

14. Михайлова Е.А. Основы бенчмаркинга: эволюция концепций качества. Менеджмент в России и за рубежом. 2001; 2. Available at: http:/www.cfin.ru/press/management/2001/2/mihaylova.shtml.

15. Gliklich R., Dreyer N., Leavy M. Registries for evaluating patient outcomes: A user’s guide. Third edition. Two volumes (Prepared by the Outcome DEcIDE Center [Outcome Sciences, Inc., a Quintiles company] under Contract No. 290 2005 00351 TO7). AHRQ Publication No. 13 (14)-EHC111. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. 2014. Available at: http:/www.effectivehealthcare.ahrq.gov/registriesguide-3.cfm

16. Вишнёва Е.А., Намазова-Баранова Л.С., Антонова Е.В. и др. Универсальная информационная структура как инструмент длительного динамического мониторинга в аллергологии. Педиатрическая фармакология. 2014; 11 (5): 65–70.

17. Дедов И.И., Тюльпаков А.Н. Персонализированная медицина: современное состояние и перспектива. Вестник РАМН. 2012; 12: 4–12.

18. Долгова И.Г. Роль ПП в формировании организационно- функциональной системы оказания офтальмологической помощи в регионе. Уральский медицинский журнал 2014; 3: 81–8.

19. Strom B.L., Kimmel S.E., Hennessy S. Pharmacoepidemiology 5th ed. John Wiley Sons, Ltd. 2012. doi:10.1002/9781119959946

20. Глушков В.М., Брановицкий В.И., Довгалло А.М. Введение в АСУ. Изд. 2-е. Киев. 1974.

21. Информационная технология. Комплекс стандартов на автоматизированные системы. Техническое задание на создание автоматизированной системы. ГОСТ 24, 34. Доступно на: http:/www.internet-law.ru/law/gosts/34-602-89.htm

22. Царегородцев А.Д., Балева Л.С., Кобринский Б.А. Компьютерные системы анализа младенческой и перинатальной смертности. Нижегородский мед. журнал. Здравоохранение ПФО. 2002. Спец. вып.; 1: 25–7.

23. Туркина А.Г., Новицкая А.В., Голенков А.К. и др. Регистр больных хроническим миелолейкозом в Российской Федерации: от наблюдательного исследования к оценке эффективности терапии в клинической практике. Клиническая онкогематология. 2017; 10 (3): 390–401.

24. Кобринский Б.А. Автоматизированные регистры медицинского назначения: теория и практика их применения. Москва: ИД «Менеджер здравоохранения»; 2011.

25. Gliklich R.E. Registries for evaluating patient outcomes. A User’s Guide; 2010.

26. Ягудина Р.И., Литвиненко М.М., Сороковиков И.В. Регистры пациентов: структура, функции, возможности использования. Фармаэкономика. 2011; 4 (4): 3–7.

27. Кобринский Б.А. Единая концепция построения персональных электронных медицинских карт, информационных систем разных уровней и специализированных регистров. Врач и информационные технологии. 2011; 3: 15–21.

28. Ягудина Р.И., Королева Н.И. Регистры пациентов и все, что о них известно на сегодня (часть 1). Современная организация лекарственного обеспечения. 2015; 1 (2): 41–7.

29. Ягудина Р.И., Литвиненко М.М., Сороковиков И.В. Регистры пациентов: структура, функции, возможности использования. Фармакоэкономика. 2011; 4 (4): 3–17.

30. Долгова И.Г., Малишевская О.И., Кныш О.И., Малишевская Т.Н. Выбор стратегии лечения глаукомы на основе фармакоэкономических исследований. Медицинская наука и образование Урала. 2011; 12 (2): 146–8.

31. Долгова И.Г., Малишевская О.И., Кныш О.И., Малишевская Т.Н. Маркетинговые исследования лекарственного обеспечения больных глаукомой в Тюменской области. Фармация. 2015; 2: 29–32.

32. How registries can help performance measurement improve care. White Paper 2010. The Engelberg Center for Health Care Reform at Brookings. Available at: http://www.rwjf.org/files/research/65448.pdf

33. Гриднев В.И., Ощепкова Е.В., Киселев А.Р. и др. Методологические аспекты регистров сердечно-сосудистых заболеваний. Кардиологический вестник. 2012; 7 (19): 5–10.

34. Gitt A.K., Bueno H., Danchin N., et al. The role of cardiac registries in evidencebased medicine. Eur. Heart J. 2010 Mar; 31 (5): 525–9. doi: 10.1093/eurheartj/ehp596

35. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Institute of Medicine Committee on Quality of Health Care in America. Washington (DC): National Academies Press (US); 2001. doi: 10.17226/10027

36. Pryor D., Califf R., Harrell F., et al. Clinical Databases: accomplishments and unrealized potential. Med. Care. 1985; 23 (5): 623–47.

37. Fonarow G.C., Yancy C.W., Heywood J.T., et al. Adherence to heart failure quality-of-care indicators in US hospitals: analysis of the ADHERE Registry. Arch. Intern. Med. 2005; 165: 1469–77.

38. Britton A., McKee M., Black N., et al. Choosing between randomised and nonrandomised studies: a systematic review. Health Technol. Assess. 1998; 2 (13): 1–124.

39. Авдеев Р.В., Есауленко И.Э., Антоненков Ю.Е. Регистр больных с глаукомой как путь совершенствования их лекарственного обеспечения для снижения заболеваемости. Вестник Волгоградского государственного университета. 2015; 3 (55): 641–4.

40. Рябцева А.А., Гришина Е.Е., Андрюхина О.М. и др. Первый опыт создания регистров пациентов с глазными заболеваниями в Московской области. Офтальмология. 2019; 16 (2): 271–6. https://doi.org/10.18008/1816-5095-2019-2-271-276

41. Долгова И.Г., Малишевская Т.Н., Шатских С.В., Власова А.С., Жиляева О.К. Опыт внедрения регистра глаукомных больных. Национальный журнал глаукома. 2015; 14 (32): 32–7.

42. Долгова И.Г., Малишевская Т.Н., Санников А.Г. и др. Персонифицированный учет социально значимых офтальмологических заболеваний. Медицинские информационные системы. 2014; 2: 32–40.

43. Елфимов Д.А., Елфимова И.В., Долгова И.Г. и др. Применение информационных технологий в практическом здравоохранении. Медицинская наука и образование Урала. 2019; 1: 129–32.

44. Гусев А.Ф., Бедорева И.Ю., Хафизова Э.Р. Разработка системы процессного управления проведением научных исследований в медицинском научно-исследовательском учреждении. Хирургия позвоночника. 2010; (4): 90–7.

45. Мерков А.М., Поляков Л.Е. Санитарная статистика (пособие для врачей). Москва: Медицина; 1974.

46. Metzger J. Using computerized registries in chronic disease care. Oakland, Calif: California Healthcare Foundation, 2004.

47. Hill R.D. Community care service for diabetics in the Poole area. Br. Med. J. 1976; 1 (6018): 1137–9.

48. Proctor S.J., Taylor P.R. A practical guide to continuous population-based data collection (PACE): a process facilitating uniformity of care and research into practice QJM: An International Journal of Medicine. February 2000; 93 (2): 67–73. https://doi.org/10.1093/qjmed/93.2.67

49. Ferguson T.B., Peterson E.D., Coombs L.P., et al. Use of continuous quality improvement to increase use of process measures in patients undergoing coronary artery bypass graft surgery. JAMA. 2003; 290: 49–56.

50. Schmittdiel J., Bodenheimer T., Solomon N.A., et al. Brief report: the prevalence and use of chronic disease registries in physician organizations: a national survey. J. Gen Intern Med. 2005; 20 (9): 855–8.

51. Stroebel R.J., Scheitel S.M., Fitz J.S., et al. A randomized trial of three diabetes registry implementation strategies in a community internal medicine practice. Jt. Comm. J. Qual. Improv. 2002 Aug; 28 (8): 441–50. doi: 10.1016/s1070-3241(02)28044-x

52. Karter A.J., Parker M.M., Moffet H.H., et al. Missed appointments and poor glycemic control. Med. Care. 2004; 42: 110–5.

53. Grant R.W., Hamrick H.E., Sullivan C.M., et al. Impact of population management with direct physician feedback on care of patients with type 2 diabetes. Diabetes Care. 2003; 26: 2275–80.

54. Harris M.F., Priddin D., Ruscoe W., et al. Quality of care provided by general practitioners using or not using Division-based diabetes registers. Med. J. Aust. 2002; 177: 250–2.

55. Charlton B.G., Taylor P.R., Proctor S.J. The PACE (population-adjusted clinical epidemiology) strategy: a new approach to multicentered clinical research. Quarterly J. Med. 1997; 90: 147–51.

56. Информационная технология. Комплекс стандартов на автоматизированные системы. Техническое задание на создание автоматизированной системы. ГОСТ 24, 34. Available at: htttp://www.internet-law.ru/law/gosts/34-602-89.htm

57. Долгова И.Г., Малишевская Т.Н., Санников А.Г., Егоров Д.Б. Свидетельство о государственной регистрации программы для ЭВМ № 2011618588 «Автоматизированная информационная система "Регистр больных глаукомой Тюменской области"».

58. Бушманов А.Ю., Туков А.Р., Носков Д.С. Автоматизированные системы управления: отраслевой регистр лиц, имеющих профессиональные заболевания. Электронный научный журнал «Социальные аспекты здоровья населения». 2012; 5 (27): 10.

59. Киселев А.Р., Гриднев В.И., Посненкова О.М., Попова Ю.В. Значение регистров заболеваний в системе управления здравоохранением. Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2013; 1–2: 15–8.

60. Грабер М. SQL. [Пер. С англ.]. Москва: Изд-во «Лори»; 2003.

61. Марк Д.А., Мак Гоуэн К. Методология структурного анализа и проектирования. Москва: Мета Технология; 1993.

62. Integration definition for function modeling (IDEF0). Draft Federal Information Processing Standards Publication. 1993. Available at: http://www.idef.com/pdf/idef0.pdf

63. Гриднев В.И., Ощепкова Е.В., Киселев А.Р. и др. Методологические аспекты регистров сердечно-сосудистых заболеваний. Кардиологический вестник. 2012; вып. 2; 7 (19): 5– 10.

64. Barbara A.M., Loeb M., Dolovich L., et al. Patient self-report and medical records: measuring agreement for binary data. Can. Fam. Physician. 2011; 57: 737–8.

65. Radford M.J., Heidenreich P.A., Bailey S.R., et al. ACC/AHA 2007 methodology for the development of clinical data standards: a report of the American College of Cardiology. American heart association task force on clinical data standards. J. Am. Call. Cardiol. 2007; 49: 830–7.

66. Борри Х. Firebird: Руководство разработчика баз данных. СанктПетербург: БХВ-Петербург; 2006.

67. Бойцов С.А., Довгалевский П.Я., Ощепкова Е.В. и др. Сравнительный анализ данных российского и зарубежного регистров острого коронарного синдрома. Кардиологический вестник. 2010; 1: 82–6.

68. Эрлих А.Д., Грацианский Н.А. Опыт организации независимого российского регистра острых коронарных синдромов. Вопросы статистики. 2011; 4: 37–42.

69. Polygenis D., Frame D., Blanchette C., et al. ISPOR Taxonomy of patient registries: classification, characteristics and terms. NJ: Lawrenceville; 2013.

70. Хромушин В.А. Алгоритмы и анализ медицинских данных. Учебное пособие. Тула: Тульский Полиграфист; 2010.

71. Kristianson K.J., Ljunggren H., Gustafsson L.L. Data extraction from a semistructured electronic medical record system for outpatients: a model to facilitate the access and use of data for quality control and research. Health Informatics J. 2009; 15: 305–19.

72. Registries for evaluating patient outcomes: a user’s guide. Prepared by Outcome DEcIDE Center under Contract No. HHSA290200500351TO1. AHRQ Publication No. 07-EHC001-1.

73. Pryor D., Califf R., Harrell F., et al. Clinical Databases: accomplishments and unrealised potential. Med. Care 1985; 23 (5): 623–47.

74. Black N. Developing high quality clinical databases. The key to a new research paradigm. British Med. J. 1997; 315: 381–2.

75. Lindesay J. Recognition of cognitive impairment in elderly medical in-patients. J. R. Soc. Med. 1995; 88 (4): 183–4.

76. Дамулин И.В. Патогенетические, диагностические и терапевтические аспекты сосудистых когнитивных нарушений. Consilium medicum. 2006; 8: 80–5.

77. Наумова Е.А., Шварц Ю.Г. Выполнение больными врачебных назначений: эффективны ли вмешательства, направленные на улучшение этого показателя? Международный журнал медицинской практики. 2006; 1: 48.

78. Переверзева Е.В., Мороз Н.В., Разводовский Ю.Е. и др. Нарушения когнитивного статуса у пациенток кардиологического профиля в пожилом и старческом возрасте. Здравоохранение. 2015; 2: 14–7.

79. Путилов А.А., Веревкин Е.Г., Донская О.Г., Путилов Д.А. Утренне-вечернее предпочтение как трехуровневая индивидуальная особенность цикла «сон — бодрствование». Бюллетень Сибирского отделения РАМН. 2007; 5: 103–9.

80. Levandovski R., Sasso E., Hidalgo M.P. Chronotype: a review of the advances, limits and applicability of the main instruments used in the literature to assess human phenotype. Trends in Psychiatry and Psychotherapy. 2013; 35 (1): 3–11.

81. Егоров Е.А., Астахов Ю.С., Ботабекова Т.К. и др. Межнациональное руководство по глаукоме. Диагностика и динамическое наблюдение за пациентами с глаукомой. Минск: Альтиора — живые краски; 2013, Т. 1.

82. Burr J.M., Mowatt G., Hern ndez R., et al. The clinical effectiveness and costeffectiveness of screening for open angle glaucoma: a systematic review and economic evaluation. Health Technology Assessment. 2007; 11 (41): 1–190.

83. Акопян В.С. Оценка комплекса ганглиозных клеток сетчатки при первичной открытоугольной глаукоме. Офтальмология. 2011; 8 (1): 20–4.